När blir allt bra?

Natt till fredag. Sitter på toaletten. Hör sambon snarka på ena sidan väggen, på andra sidan hostar älskade barnet.
Jag är trött. Men jag orkar inte sova.

Hur länge ska man orka vara så jäkla stark och tuff?
Jag vill ha tillbaka min sambo. Kopian som ligger och snarkar inne i vår säng är inte den mannen jag blev kär i för fem år sedan.
Han ser ut som honom, men han beter sig inte som honom.
Han är inte frisk, det vet jag, men jag vet också att ingen faktiskt kan svara på om han blir det. Och jag känner bara en stor olust för framtiden.

Jag vill så gärna att sonen ska ha tillgång till oss båda, att han ska få växa upp i trygghet och känna sig älskad för den han är.
Men hur länge kommer jag att orka vara den där väggen som rattfyllot krockar med ett par gånger varje vecka?

Sambon har en hjärnskada. Han blir väldigt fort hjärntrött och då blir han tvär och kort. Riktigt jäkla gubbgrinig för att vara korrekt. Tyvärr så häver han gärna ur sig ett och annat som inte alltid är så trevligt när det inträffar.
Och jag ska bara stå och ta emot säger de där nötterna inne på sjukhuset. För han rår inte för det.

Jag är otroligt glad och tacksam över att sonen inte har fått se den här baksidan eller fått känna på den, men så gör jag också mitt yttersta för att hålla honom undan ifrån den.
Men han är två år nu. Han är så otroligt medveten. Han kommer snart att se och höra om det inte blir bättring, och jag vill inte att han ska växa upp så.
Jag vet att många barn ser sina föräldrar bråka då och då, och att det egentligen bara är naturligt i måttliga mängder. För vilka relationer är perfekta?
Men vi bråkar inte. Jag kan vänligt fråga hur sambon mår och få en verbal repa som innefattar att jag är både fet och dum och skitnödigt jobbig.
För att han är trött.

Jag är också trött. Men jag ska gilla läget.
När jag tar upp problemet med sambons läkare och psykolog, så "måste jag förstå". För han är sjuk och behöver min hjälp. Och han måste få den hjälpen.

Jag måste hjälpa till att väcka honom på mornarna så han inte sover bort dagen.
Jag måste hjälpa till med tvätt och kläder eftersom sambon har svårt med vad som är rent och inte.
Jag måste vara närvarande när sambon umgås med barnet.
Jag måste göra alla ärenden för sambon får inte köra bil, och inte kommer han ihåg vad som ska göras när och vart heller.
Jag måste följa med på alla sjuk- och rehabbesök.
Jag måste ta hand om hemmet.
Jag måste se till att han äter bra, rör på sig och vilar - allt i en bra balans.
Jag måste tjata om att han inte ska sitta vid datorn mer än max två timmar/dag.
Jag måste se till att han tar sina mediciner på samma tid varje dag.
Jag måste vara mamma, sambo, vägg, telefonist, undersköterska, personlig assistent, taxichaufför och så måste jag förstå.

Jag försöker göra allt ovan, men känner mer och mer att allt hänger på mig och att jag är det svarta fåret när något går snett.
När ska allt bli bra? Jag vill så gärna att det ska vara bra igen.
Utåt sett så ser nog allt ut som det ska, men inom det här husets väggar är det inte så trevligt alla gånger längre. Inte är det speciellt rent heller...
Men hur än allt är så svider det mest när mannen, den där snälle, omtänksamme, genomgode mannen med det stora hjärtat inte tar i mig längre. Och när han sedan fräser med kall stämma att jag är fet och ful...

Jag vill bara att allt ska bli bra igen.

Vilken sketen vår

Här har det varit tyst länge. Inte för att det inte finns något att skriva om, för det gör det. Men när orken tryter, då måste jag prioritera och då fick bloggen stå åt sidan.

Det har varit en riktigt dålig vår. Förra året slutade ledsamt, men sedan kändes det som om vi var på banan igen.
Jag kunde skratta igen. Älskade barnet började på dagis i mitten på Januari och plötsligt fick jag sova lite!
Och i mitten på Februari ljusnade det rejält.
Sedan kom den där söndagen. Söndagen som rämnade idyllen.

Den 28 Februari kommer jag sent att glömma och veckorna efter det sitter som djupa spår i ryggmärgen.
Sambon blev hastigt akut sjuk i bakteriell hjärnhinneinflammation och hamnade på intensiven.

Jag satt med sonen i famnen i väntrummet på IVA på sjukhuset i stora staden och fick veta att det var mycket allvarligt. Kritiskt. Måste varsko närmaste familj som måste komma dit bums.
Klockan var ett på natten.
Tre timmar senare är sambon på väg till ett annat sjukhus i en större stad.
Ytterligare fyra timmar senare sitter jag med sonen i bilen på väg till den större staden.
Det var kallt och halt och jag grät hela vägen.

I nästan två veckor pendlade vi, jag och älskade barnet. Den första veckan var vidrig. Ingen lovade något. Sambon låg djupt nedsövd och opererades flera gånger.
Sedan skulle han överleva. Men han ville inte vakna när de släppte upp honom ur koman. Plötsligt skulle han kanske inte vakna. Men han skulle ju överleva?!
Till slut fick vi liv i honom. Nej, inte vi. Det var sonen som väckte sin pappa.
Det sa personalen, det sa läkarna och jag är helt säker på att det var så det gick till.

Men med vakenheten kom andra saker fram. Det talades om hjärnskador.

Men jag var stark. Jag stod pall. Jag var en bra mamma. Jag var förhoppningsvis en bra sambo. Jag var nog en bra svärdotter också faktiskt.

Sedan ryckte några av sambons släktingar undan en bit golvmatta under fötterna.
Allt kommer ju alltid fram i ljuset, så även denna gång.
Vuxna människor som hittar på, snackar skit och samtidigt smeker medhårs borde fanimej nackas.
När jag behövde som mest stöd, så fick jag knivar i ryggen istället. Av "familjen".
Blod är verkligen inte tjockare än vatten.
Där och då tog orken slut.
Men jag slutade inte vara mamma. Jag bara slutade med allt annat.
Och då blev det mer skitsnack...

Det har snart gått fyra månader. Jag börjar bli mig själv igen.
Sambon lever, står, går och talar, men han är inte riktigt sig själv. Jag hoppas att han blir det igen med mer tid och träning.

Älskade barnet har utretts för sin obefintliga sömn och visade sig ha astma. Nu får han andas in mediciner via en mask varje dag och slog rekord förra veckan.
Han sov för första gången 3 timmar och 15 minuter i ett sträck efter nattning!
Det har aldrig hänt förut.
Han vaknar fortfarande ofta, men när han sover så verkar han få den viktiga vilan iallafall.
Jag kan börja släppa lite av den oron jag känt.
Och kanske blir det längre med tiden?
Jag hoppas verkligen det.

Det är så mycket som jag alltid hoppas på och önskar, men egentligen så finns det bara en sak som är viktig.
Att vi får må bra och vara glada.
Att barnet skrattar och frodas, att jag orkar skratta med honom och att jag hör att sambon gör det med.

April, april

Aprilväder. Detta kända, men mycket otacksamma fenomen.
Idag gråter många vars vårkänslor redan poppat upp till ytan. Och flyttfåglarna som gillar varmt och skönt, de sitter nog och trycker någonstans med huvudet under sina vingar.

Det snöar ju inte i allafall. Alltid något!
Men regnet ÖSER ned och har så gjort hela dagen. Inte ens mina vädertåliga lapphundar vill gå ut.

Jag MÅSTE in till sjukhuset om några timmar.
Mina leder och min kropp skriker och jag har i omgångar tvingat upp den sargade kroppen för att försöka jaga igång musklerna. Det går inget vidare.

"Men ring och be och få en ny tid då."

Det hade jag mer än gärna gjort idag, men specialistläkartider är mycket svåra att få och idag är ett viktigt möte.
Som sköterskan som bokade in mig sa i luren: "avbokar gör du bara om du ligger för döden."
Ligger jag för döden?
Många gånger med den här kroppen så har det känts som det. Men jag vet av erfarenhet att jag faktiskt inte gör det. Dör alltså.
Så nej, hur illa och jäkligt det än känns idag, så ligger jag inte för döden. Jag kommer definitivt att överleva.

Så här skriver jag tappert på så gott det går och kommer att kämpa mig iväg med färdtjänsten sen när klockan närmar sig.
Har jag tur så spricker det upp! (ironi)

Det är ju bara två dagar kvar!

Jag ligger helt klart efter i planeringen.
Meningen var att vi under torsdag och fredag skulle hinna med att handla julklappar, ta hem en gran och handla julmat.
Men under torsdagen låg jag däckad i sedvanliga reumatiska krämpor. Innan kvällen var slut hade vi dock under stor möda lyckats handla julmat. Och det behövdes för det ekade i både kyl och frys.

Under torsdagkväll så undrade brorsonen om inte han kunde få komma och vara hos oss under fredagen, för han hade kort skoldag innan jullovet. Självklart var han välkommen!
Med lite tur och hjälp från en snäll granne, så lyckades jag få hem en gran under förmiddagen medan sambon arbetade. Alltid något.
Och sen kom brorsonen!
För att inte fastna med våra rumpor i TV-soffan hela fredagen, åkte vi sonika in på kvällen och tittade på Walking with Dinosaurs med brorsonen på bio.
Så även om det inte blev någon nytta dessa dagar, så fick vi iallafall lite nöje.

Igår åkte sambon och jag och besökte några vänner, innan vi tog en riktig latmanskväll och svullade tacos för glatta livet.
Jag hade faktiskt tänkt mig att klä granen, men dagen var för kort och timmarna rann iväg.
Vi behövde egentiden, speciellt då sambon ska jobba hela julen. Men ändå, det är så mycket kvar!

Planen är att klä granen idag och handla julklappar på måndag.
Vi tänkte rulla köttbullar...men jag gör nog en "Ernst" och köper färdiga som jag kryddor med lite juliga och goda kryddor. Och steker i en massa smör.
Varför jobba röven av sig och göra egna när sambon ska jobba hela julen och ingen kommer hit i år?
För den årliga räserutdelningen av julklappar emellan familjemedlemmar äger för första gången på tre år inte rum här hos oss, utan hos min ena bror.
Så vi behöver faktiskt inte göra ett skit.

Men gran är heligt för mig, den vill jag ha in och klä och det ska jag lyckas göra idag.
Och att komma på julklappsutdelning utan julklappar, ja, det vore ju som att lyncha mig själv åt brorsbarnen.
Det får bli ett avkall på julbordet helt enkelt.
Enkelt, litet och färdiglagat.

Att vi på denna julstress ännu inte mottagit någon remissbekräftelse ifrån Fertilitetsmottagningen, stör oss båda.
Att en tid dröjer, det förstår vi, men en bekräftelse på att remissen mottagits brukar man ju få ganska raskt.
Vi hoppas på ett brev på måndag. (och att det går lätt och smidigt att inhandla årets julklappar samma dag!)

Bra trots allt

Vilken mysig lördag det blev till slut!
Först gick vi på bio.
Jag blev själaglad över att matbutiken bredvid bion börjat med naturgodis på lösvikt. Istället för att välja en påse med samma nötter i, så blandade jag en finfin blandning med flera favoriter!
Filmen var Kick-Ass 2, och även om jag gillade den första filmen så var ju detta ett bottennapp.
De första 30 minuterna var bra och gjorde intryck, men sedan var det platt fall.
Men vi var på bio, sambon pröjsade och jag hade mina blandade nötter. Det var helt okej ändå. :)

Efter filmen kände vi oss båda lite stela och eftersom jag inte hade så ont, så bestämde vi oss för en promenad runt den fina udden på vägen till restaurangen.
Eftersom vi båda fortfarande inte är (och kommer aldrig att bli...) några atleter, så såg var vi båda två lika flåsiga och lytta ut när vi kom fram.

Mongolisk mat stod på agendan. En av mina favoritrestauranger.
Vi slaffsade och göttade oss i över 2 timmar, innan färden bar hemåt.
Väl hemma blev det en film till, innan vi stöp i säng.

*   *   *   *   *

På söndagen vaknade jag betydligt sämre. Regn i luften och onda leder som rördes för mycket dagen innan.
Idag skulle handikappridningen börja och jag skulle ståta till häst i mina nya, fula 87-kronors ridbyxor.
Jag insåg ganska så raskt att idag kommer inte detta att hända.
Inte alls glad i hågen ringde jag och lämnade återbud.

Under dagen lättade dock stelheten ganska mycket och även om det gjorde ont, så övertalades jag att följa med sambon och en av hans kompisar att besöka stans Brigad Museum.
Trots hälta, krämpor och besvär, så är jag glad att jag följde med. Det var intressant, spännande och rörande. Hela museet var snyggt och bra upplagt med väldigt mycket detaljer i allt.
Vi tog det i min takt och blev därför där ganska länge. För länge, för när jag försökte läsa sista halvtimmen så kände jag mig svimfärdig och dyslektiskt.

Minns knappt hur vi kom hem, men jag vet att det enda jag ville var att ta morfin och lägga mig i soffan när jag kom innanför dörren.
Eftersom morfin är ett stort no-no nu, så blev det Citodon och TENS istället.
Inte lika effektivt, men jag föll i sömn till slut och sov mig igenom kvällens regnoväder.

Summa summarum så blev det en bra helg trots allt, jag kan absolut inte säga annat.
Jag har gjort mycket trots att jag har mått tjyvens, så jag är jättenöjd.
Det känns dock i kroppen idag att det varit några ihärdiga och tuffa dagar, men jag tar det utan att blinka.
Den här veckan blir det fertilitetsbesök. Något säger mig att dagarna fram kommer att sega riktigt...

Det är ju inte bara åldern

Först så, tack.
Tack för att en del av er faktiskt försöker ge mig positiva tankar och berättar ur positiv synvinkel.
Det betyder mycket!

Jag vet att jag låter så himla nere och negativ, men det är ju inte bara åldern som gör allt så jobbigt.
Jag är ju faktiskt inte frisk i kroppen heller.
Alla mediciner som jag äter, ätit, sprutat in eller fått intravenöst på sjukhuset sedan 2006, alla är ju inte i klass med Alvedon. Ingen alls för att vara exakt.
Hela 2007 och delar av 2008 medicinerades jag med cellgifter.
2008/2009 var det biologiska mediciner som gällde.
2010 börjades med cellgifter, men eftersom jag blev tusen resor sämre än första vändan (och då måste jag pest och pina), så sattes en annan medicinering in.

Jag äter bara en medicin sen en kort tid tillbaka nu.
Inte för att jag inte behöver de övriga medicinerna, utan för att jag helt enkelt inte får ha dem i kroppen OM jag skulle bli gravid.
Det har varit tufft! Det ÄR tufft.
Inte nog med att jag har så jäkla ont hela tiden, att lederna bara vill krulla ihop sig och sängen är en hinderbana som är omöjlig att komma ur, jag går och oroar mig så otroligt mycket över att det inte går. Och att det inte kanske kommer att gå. Och ibland när jag har ljusstunder, då oroar jag mig för hur det ska gå OM det går...

Men tack och lov för denna underbara, varma högsommar! Den har gjort mitt liv lite lyckligare mitt i allt annat.
Jag är mycket väderkänslig, så det är skönt att det är något som går i medvind i allafall. Värmen är underbar och jag försöker tillåta mig att njuta av den.
Dock har jag varit lite för frikostig med sol och snålat med bra UV-skydd, för jag har fått fula pigmentförändringar i ansiktet.
Så går det när man är dum. Tyvärr så kan jag inte skylla på att jag är ung längre. ;)

Vart tog en hel vecka vägen?

Oj.
Det var en vecka sedan sist, men det känns som att det var igår som jag skrev det senaste inlägget.
Vart tog en hel vecka vägen?!
Har ju inte gjort någonting, mer än sovit, ätit, sett på TV...

Vet att jag omedvetet tryggar energi för kommande hästveckan som börjar på måndag, det går liksom på rutin. Men ändå!
Sambon har frågat varje dag efter jobbet om jag gjort något roligt.
Öh..? Jag har inte gjort något alls... :S
Känner mig otillräcklig som inte ens har kunnat prestera något här hemma.

Ingen lagad mat, ingen städning, ingen maskintömning eller maskinpåfyllning...jag har verkligen bara varit. Om ens knappt det.
Skäms på mig, jag har inte ens varit ute med hundarna..! :(
Nu har vi ju en nära på 4000 kvm stor inhägnad tomt som de har fått rumstrera i bäst de velat, och dörrarna har stått på vid gavel från 07 på morgonen till 22 på kvällen.
Men ändå!

Nästa vecka blir lång, hektisk, rolig, jobbig, stressig, kul, social och krävande på flera sätt.
Ändå ser jag fram emot den varje år.
Förra året hade jag en väldigt bra vecka, men då hade tiden innan varit väldigt bra också.
Nu kämpar jag fortfarande med mer smärtor, jag är stelare än vanligt och jag blir så himla trött hela tiden. Så det blir tufft nästa vecka.

Men jag ser fram emot det ändå!

Där fick jag för att jag för en gångs skull var glad!

I söndags var det dag för min ridgrupps eget lilla "KM" - klubbmästerskap!

Mina bästa fyra ben vid namn Sissi och mina säkraste två ben vid namn Matilda, var som vanligt mig behjälplig vid denna stora dag.
Jag och de andra sju rörelsehindrade som kämpat hela hösten och våren med att bli starkare, modigare, stabilare, tålmodigare, gladare och mer harmoniska som både ryttare och personer, skulle som avslutning rida ett dressyrprogram för domare. En domare som enligt alla konstens tävlingsregler skulle bedöma, poängsätta och kora en etta, en två, en trea och fem fyror.

Programmet vi skulle rida gick enbart i skritt och alla fick ha sina ledare, men ledaren fick inte hjälpa till med vägar eller säga något.
Matilda peppade mig innan och det behövdes, för jag var sjukt nervös. Jag började till och med känna av tecken på syrebrist strax innan det var min tur och visste inte riktigt hur detta skulle gå.
"Min" häst Sissi gjorde det hon gjorde bäst, hon tog helt enkelt över och visade hur saker och ting ska gå till, och det var nog det som gjorde att vi slutligen fick stå där som segrare och hämta den blågula rosetten.

Vi vann!
Definitivt årets prestation! Jag är så glad och jättenöjd över hela året som jag kämpat de där söndagarna. Att jag ibland åkt dit, fastän det kanske inte varit den bästa av dagar och fastän jag nästan aldrig tagit mig ur sängen dagen efter.
Nu känns det att det var värt det!
Det hade det i och för sig gjort oavsett vinst eller inte, oavsett färg på rosett, men jag är faktiskt en tävlingsmänniska.

Men åter ett MEN...
Ja, jag har tävlat i dressyr förut för längesen när jag var frisk och hade egen häst.
Jag har flera rosetter av olika valörer här hemma som ett minne av alla tävlingar, alla helger, alla långa dagar på tävlingsplatserna.
Så frågan som en del verkar ha ställt sig efter min vinst i söndags: Var det verkligen så konstigt att du vann när du har tävlat och ridit så mycket förut?

Och i mitt känsliga huvud blir frågan till: Är du verkligen en värdig segrare med din ryttarbakgrund?

Ja, det kan man ju fråga sig...
Men om jag får dra lite kort info för er som känner er missunnsamma:

1. Jag har inte en suttit på en häst mellan januari 2007-september 2012.
2. Det behövdes en ramp, en väldigt snäll häst och fyra personer för att jag skulle kunna sitta upp första gången i september förra året. Jag orkade bara skritta i 10 minuter med ledare och jag grät nästan hela tiden. Det var sanslöst mycket känslor som vällde upp.
3. Det behövdes en ramp, en väldigt snäll häst och fem personer för att jag skulle komma ur sadeln efter de där 10 min.
4. Jag sitter alltid upp och av med ramp och minst två personer fortfarande.
5. Jag rider alltid med ledare.
6. Jag skrittade enbart i mellan 10-25 min mellan september-december.
7. De sista två gångerna i december provade jag att trava några meter, med två ledare och hjälprem. Jag har varken ork eller styrka för att rida lätt och sitter enbart ned i trav.
8. Under vårterminen har jag travat lite mer och lite längre, men jag har fortfarande ledare och hjälprem. Jag har fortfarande inte klarat av att rida lätt.

Mitt mål till/under nästa år är att rida lätt i trav och ha nog med balans och styrka för att hålla i tyglarna samtidigt. Men jag kommer inte att försöka göra det utan ledare!


Så nej, det är klart. Jag borde ju utan tvekan ha slagit varenda stackars jäkel hur lätt som helst för att jag tävlade för 13 år sedan... Ni har sååå rätt i det.

Tömd

Det har varit en jobbig vinter och en jobbig vår.
Vissa dagar känns det som om allt bara lättar, som om molnen skingras och det finns ett flyt i kroppen.
Men mestadels går energin till att bara ta sig emellan rummen, ta sig till dörren för att släppa ut hundarna, torka mig efter svettiga toalettbesök.

Jag är så trött. Energin tar slut så fort.
Viljan finns, men smärtan slår ut den och orken, det vete tusan vart den har tagit vägen.
Min sjukgymnast har på senare tid börjat oroa sig över detta, för så här års är det liksom "min tid". Det är nu min kropp brukar fungera som bäst. Men inte nu, inte i år.
Kanske var det en så lång och tung vinter att kroppen helt enkelt har svårt att komma ur dalen som jag fastnade i?
Jag vet inte.

Jag har aldrig tidigare haft så många skov på så kort tid som jag har haft det senaste halvåret.
Det gör mig orolig. Jag har ju vant mig vid att tillståndet har varit detsamma ganska länge.
Bättre ibland, sämre ibland, men jag står och går och klarar mig själv hyfsat. Det kanske är lite misär runt omkring mig emellanåt, men det är lugnt. För jag vet att det hade kunnat vara mycket, mycket värre.

Kanske är det oron som tar all energi?
Men det finns mycket som tjuvar av den förstås.
Dåligt med sömn, inga pengar, smärtor dygnet runt i olika grad, ångest för framtiden, oro för att kanske inte kunna arbeta igen, skräck för att aldrig få några barn...det är nog ett helt paket.

Jag är så trött, jag vill bara sova. Men jag kan inte/får inte.
Hjärnan är helt tom och det kryper olustigt i kroppen. Men mest gör den ont.

Motgång är mitt andra namn

Lite dött har det varit i några dagar.
Var iväg och sjöng med kören i torsdags för första gången i år!
Tanken är att jag ska slippa snor och snörvel ett tag och ska vara med och sjunga med dem på Valborg och även på ett bröllop i slutet på Maj.
Roligt var det! Jag har saknat dem väldigt och jag har saknat att sjunga.

Dock blev jag helt slut efteråt och med skitvädret som varit senaste dagarna, så har jag legat i konstant soffläge och proppat morfin.
Att det dessutom kom oroväckande post i torsdags som blev en smärre storm med efterföljande chock under fredag...ja, det har ju inte gjort saker och ting bättre.
Stress och oro är livsfarligt när man har en ledsjukdom. I de lägena spelar det ingen roll vilket väder det är, men det underlättar ju inte när allt slår till på en och samma gång.

Det är för många uppförsbackar hela tiden.
Jag låg och tänkte emellan smärtvågor och tårar inatt. Det var faktiskt ganska längesen som det kändes riktigt, riktigt bra.
Varför är det så? Brukar det inte vara lite raksträcka emellan krokarna?

Eller så är det bara att inse. "Motgång" är nog mitt andra namn. :(

Nya träningsskor

Lite nytt blir man ju glad av?
Ja, om det inte vore för att det skriker så förbenat i plånboken och man vet att man egentligen bara kommer att gnälla trots allt.

Idag gjorde jag slag i saken och tog med mig lilla plånboken till Stadium Outlet i staden och där införskaffades nya träningsskor.
Min sjukgymnast har påtalat i minst 2,5 år hur viktigt det är med bra skor och att mina gamla dojjor helt enkelt var som att gå runt i två sopsäckar på fötterna.
Sicket förtal! Prata illa om mina gamla trotjänare på det viset!

Nog för att det såg ut som att de växt fast på fötterna och fötterna liksom såg ut att ha växt igenom dem det senaste året, men de är ju så sköna! Och jag har aldrig riskerat skavsår eller annat obehag.
Eller ja...utom när det har rullat in en sten eller stavhoppat in en gren någonstans bland alla ventilationshål, men bara då!
Allt ska ju inte vara en dans på rosor heller, det vet ju vartenda barn.

Nu ska jag gå in dessa nya, som alltså inte enbart skapade hål i lilla plånboken (den ligger och gråter hjärtskärande), jag ska känna mig som hemma i dem och dessutom tillåta min sjukgymnast att både få "rätt" och tillåta henne att plåga mig extra mycket nu när jag då ska, så att säga, "stå stadigt".
Fruktansvärt är bara förnamnet.
Jag ser blod, jag ser svett, jag ser tårar och jag ser skavsår stora som hästhagar framför mig.
Och tanten i blårock som smilar sådär hånfullt upp i trynet på mig när allt är som jobbigast.

Fasen, jag skulle ha köpt ett basebollträ istället.

Kroppen är inställd på värme

Påsken kom och gick...
Det blev lite fjädrar ute i buskarna i trädgården, men det var precis så mycket påskfirande som blev här hemma.
Vi åkte iväg på påskaftonen till goda vänner och avnjöt trerätters knyt och spelade Trivial Pursuit. En helt okej helg och lagom mycket "fira".
Ska tilläggas att vi (eller så var det bara han, det framgick inte riktigt denna gång...) faktiskt var bjudna över till rara svärmor på påskmiddag under helgen, men sambon tackade vänligt men bestämt nej denna gång. Jag fick veta det först efteråt och kände en stor tacksamhet.
Krystad påskmiddag i helvetet? Nej, det hade nog inte Jesus-killen diggat tror jag.

Det har blivit sommartid på klockan och solen lyser nästan varje dag. Men varför så kallt?
-10 grader på nätterna och lite plus på dagarna. Snön smälter visserligen, men ack så sakta, och mina leder protesterar vilt. Kroppen är inställd på värme nu, men den finns inte.
Vi eldar och eldar från morgon till kväll.

Jag har skådat både svala och tussilago, så våren är onekligen på väg. Det är väl bara för tålamodet att bita ihop och vänta lite till. Det där som jag är så dålig på.
Tycker inte att jag gör annat än väntar!
Kanske att det är min lott här i livet. Att vänta.

En "sådan" dag

Den började med att jag trampade i en stor hundspya som låg utfläkt över fyra trappsteg - i trappen.
Kombinera ihop trapptork av söligt klet som luktar skunk med reumatism och morgonstelhet.
Har du svårt att se det framför dig så kan jag berätta att kombinationen är svårslagen!

Någon timme senare får jag en jobbigt besked. Jag har väntat på svar sedan i måndags och idag fick jag alltså ett negativt svar.
Psykbryt deluxe och tårflöden över det normala rådde ända in på eftermiddagstimmarna, innan jag somnade under ett stort duntäcke i soffan.

Tre timmar senare.
Sitter här och funderar på vad livet vill mig egentligen?
Vad är det för vits med allt elände?
Och varför är det så svårt att få hjälp inom sjukvården idag?

Inga svar. Hittar inte ens någon mening med kaffet denna dag.
Imorgon hoppas jag på en bättre.

Men solen skiner!

Dagarna går fort nu.
Våren ser ut att bli intensiv. Mycket rehab, handikappridningen, sambon som kommer att vara borta en månad...
Jag var tvungen att lägga några saker åt sidan, för att vara på den säkra sidan att jag kommer att orka och inte bli sängliggande emellan alla uppgifter.
Kören får tex ligga på is till efter påsk. Tråkigt, för jag tycker så mycket om alla som är med och det är så härlig stämning. Så mycket mer än bara sång och musik.
Men efter påsk ser det lugnare ut och sambon har kommit hem igen, och då hoppas jag att inte vårstarten har slitit ut mig för illa och att jag kan sjunga med dem igen.

Det är skönt när det händer saker, men det är jobbigt också.
Jag blir fort trött, får mer ont, orkar mindre.
Önskar att det vore tvärtom, att jag får en kick utav det, sådär som jag fick innan jag blev sjuk. Ju mer fart, desto piggare blev jag.
Nu är det helt omvänt och ju mer jag försöker företa mig, ju mer handikappad och sliten blir jag.

Men solen skiner! Och solen gör mig alltid glad. :)

Några mindre roliga första dagar

Så har vi kommit till den första helgen på det nya året.
Det har varit några händelserika första dagar.

Jag drabbades av akut magvärk under Nyårsdagen och det visade sig vara en sprucken cysta. Det har hänt förut, men tidigare har det bara gjort fruktansvärt ont, denna gång blödde det också.
Jag vet sedan 1,5 år tillbaka att jag har mycket cystor i magen, men att de är ofarliga. Har ätit hormoner för att minska dem med gott resultat, men de skapar ärr när de går sönder och det påverkar ju väldigt negativt om man vill ha barn. Vilket ju jag vill. :/

Diskarna i min rygg har alltid varit ett problem sedan länge, långt innan min RA bröt ut.
Jag har under hela vintern haft ont, men inte velat gå iväg och "gnälla".
Känner mig bara besvärlig och sedan tror alltid allmänläkare att det beror på RA:n, men icke. För min reumatolog säger att RA inte sätter sig på ryggen.
JAG känner ju dessutom skillnaden på smärtorna i kroppen vid det här laget och eftersom jag haft sådan här ryggvärk förut, så vet jag att det inte beror på ledsjukdomen.

Så när jag ändå var inne på sjukan, passade jag sonika på att lägga alla korten på bordet och säga att det - förutom i magen - även gjorde jäkligt ont i ryggen också.

Så det blev Diklofenak och Citodon. Båda dessa gör inget åt varken min RA eller smärtorna ifrån den, men efter tredje dagen känner jag stor skillnad i ryggen. Skööönt!

Händelserika första dagar, men inte alls roliga.
NU blir det väl bättre hoppas jag...

1 December

Det känns som att jag har slagit huvudet i en betongvägg, blivit överkörd av ett tåg och tagit en överdos - samtidigt.
Jag önskar att jag kunde skriva, men jag kan inte.
Lederna värker något alldeles sjukligt och jag knaprar piller som en pundare.

Det är så mycket jag önskar annorlunda, speciellt nu.
Nu när väggarna rämnar och det regnar in.
Men jag kan inte göra något, det ligger inte i mina händer.
Det är jag som har tagit allt det mentala. Den biten som faktiskt sliter mest.

Hundarna mår bra!

Förlåt mig, för att jag inte har uppdaterat!

Tequila fick komma hem på fredag kväll, om än med restriktioner.
Båda hundarna äter fortfarande antibiotika och kommer att göra så i ca två veckor till.
"Okänd virussmitta", där Cheyenne utvecklade en akut lunginflammation. Tequilas höga temp satte henne i chock och sedan visade hennes ytterligare blodprover att hon även har borrelia!
Ja, allt på en gång heter det va?

Under helgen som var så började jag slappna av lite när jag märkte att febern höll sig nere på båda hundarna och Tequila faktiskt åt lite.
Och någonstans där kom det där bakslaget som slår till när man varit stressad för länge. Eftersom jag knappt varken åt eller sov på en vecka så är det kanske inte så konstigt.
Depression Light var förnamnet och jag gjorde nog en liten sväng in i väggen under början på den här veckan.
Ställde mig på vågen i morse och har på en vecka tappat drygt två kilo.
Visst har jag att ta utav, men jag vill inte att det ska försvinna pga svält. Jag är ju en sund människa i grund och botten.

Sen så råkar det vara så att en olycka sällan kommer ensam.
Det var inte "bara" det att hundarna blev sjuka.
Just nu sitter jag i en kärv personlig situation där jag måste göra ett val som är fruktansvärt jobbigt hur jag än väljer.
Pest eller kolera.
Jag ställer frågan åter ut i universum: När får jag vara glad och lycklig egentligen?

Precis så känner jag med!

Idag ska jag inte skriva så mycket, utan jag ska ge er en länk till en fin människa, som liksom jag själv, kämpar varje dag med kronisk ledsjukdom.

HÄR hittar ni ett inlägg som beskriver precis så som jag, och säkert många andra också, känner.

Tack Kicki, för att du tog upp detta och gjorde det så bra!
Jag har själv tänkt tanken, men inte riktigt haft på känn hur jag ska förklara för att inte bli missförstådd. Nu behöver jag inte fundera på det något mer, utan hänvisar till dig. :)

Tänk om jag inte vaknar

Denna sanslösa, sjukliga trötthet i kombination med helvetessmärtor är ingen höjdare.

När jag i vanliga fall känner behov av att inta morfin, så är jag kanske inte trött(sovtrött). Men bara en halvtimme efter att jag tagit morfinet, så sover jag likt ett barn utan morgondag.
När man gått med sådana smärtor under en tid, så känns det som något underbart, fantastiskt att kunna somna tack vare medicin.

Men nu, när hela jag är ett enda stort sömnmedel, så törs jag bara inte ta något morfin och gudarna ska veta att jag har haft behovet hela dagen...
Men jag tänker hela tiden att när jag är så trött och hur jag svarar på morfin i "vanliga fall"...tänk om jag inte vaknar?

Så här halvsitter jag i soffan, men våta kinder och fnasiga, illröda ögon som bara gör ont. Med tår som jag hela tiden tittar så de sitter kvar och med axlar och armbågar som skriker. Huvudet som en stor zombie.
Jag behöver morfinet, men jag törs inte.
Det blir åter en lång och jobbig natt utan återvändo.

Jag kanske är en björn?

Har hamnat i ett sådant där dödläge då jag är sanslöst och sjukligt trött och bara sover och sover.
Undrar i mitt stilla sinne om jag kanske har någon björnintuition inkopplad därbak och borde gå i ide?

Jag sover nästan hela nätterna, går upp några timmar, somnar i soffan eller i gubbhörnan(min "fåtöljhörna" framför braskaminen), vaknar knappt till liv efter två, tre timmar och får tvinga mig att hålla mig vaken ända fram till läggdags. Och den blir bara tidigare och tidigare.
Hur mycket och hur bra jag än sover, så känner jag mig inte det minsta utvilad. Ögonen är torra och irriterade och kroppen känns död.

Det är så här varje år i perioder och jag har fått förklarat för mig att det beror på sjukdomen.
Men ändå känns det svårt att förstå och jag som alltid tyckt att man blir tröttare ju mer man sover och ska undvika att "översova", har väldigt svårt att acceptera att jag inte vill göra annat än att just sova!
Det vore väl en sak om jag fick ut något av sömnen, åtminstone kände mig lite piggare när jag vaknar till, men icke.

Hundarna tycker att jag är vansinnigt tråkig och känner sig förmodligen ganska svikna. Katterna å andra sidan, njuter av lättjan tillsammans med mig vart än jag behagar slockna.
På söndag går vi över till vintertid och dagarna blir kortare. Kanske att det känns lättare att jag sover bort dem då?